Sitzversorgungen bei Kindern mit besonderen Bedürfnissen

Sitzversorgungen bei Kindern mit besonderen Bedürfnissen – Die beste Position ist die nächste! 3. Ausgabe

Herausgeber: IGAP – Institut für Innovationen im Gesundheitswesen und angewandte Pflegeforschung e.V. Walkmühlenstraße 1 27432 Bremervörde Telefon: 04761 88674 www.igap.de Text: Kathrin Brinks Initiative: IGAP ist eine Initiative der Thomas-Holding

Sitzversorgungen bei Kindern mit besonderen Bedürfnissen – Die beste Position ist die nächste! Eine Informationsbroschüre 3. Ausgabe

4 Inhaltsverzeichnis 1. Vorwort 5 2. Grundsätzliches zur Hilfsmittelversorgung 6 - 8 3. Wie und wann kommt ein Kind „normalerweise“ zum Sitzen. 9 - 11 Was muss geschehen, wenn das nicht passiert? 4. Was ist eigentlich „Tonus“, und was hat er mit dem Sitzen zu tun? 12 5. Das Sitzen und die Feinmotorik 13 6. Die Arten der Sitzversorgung 14 - 17 7. Orthopädische Problemstellungen bei der Sitzversorgung 18 - 23 8. Schlusswort 24 - 25 9. Essener Appell 26 Anhang: Kontaktadressen stationärer Einrichtungen, die bei der Hilfsmittelversorgung helfen 27

5 1 Vorwort Liebe Leserinnen und Leser, mit dieser Informationsbroschüre möchten wir uns vor allem an all diejenigen wenden, die einen Einblick in das Thema Hilfsmittel- bzw. Sitzversorgung bei Kindern mit Behinderungen bekommen möchten. Ganz besonders liegt uns auch die Information der Eltern am Herzen. Bei der Wahl des richtigen Sitzhilfsmittels stehen Eltern und Fachleute häufig vor einer sehr komplexen Entscheidung. Viele unterschiedliche Facetten müssen beachtet werden. Häufig müssen sich dann auch noch mehrere Stellen zu diesem Thema einig werden. So haben die Eltern vielleicht andere Vorstellungen als Arzt oder Therapeut, die Versorgung muss mit einem Sanitätshaus abgestimmt und für alle zufriedenstellend durchgeführt werden und schließlich muss in den meisten Fällen die Krankenkasse die Finanzierung der Versorgung übernehmen. Dieser Ratgeber soll allen Personengruppen, die an der Sitzversorgung beteiligt sind, eine Hilfe sein, dieses „Dickicht“ ein wenig besser zu durchschauen. Grundsätzliches gilt sicherlich auch für die Versorgung mit anderen Hilfsmitteln (z.B. zur Fortbewegung oder zum Stehen). Wie der Untertitel dieser Broschüre „Die beste Position ist die nächste“ vermuten lässt, möchten wir vom Institut IGAP außerdemdazu beitragen, dass in der Hilfsmittelversorgung – und speziell in der Sitzversorgung – von Kindern der Gedanke vom bewegten aber gleichzeitig stabilen Sitzen Beachtung findet. Wir möchten das Gespür dafür schärfen, wann ein starres, rein passiv haltendes Sitzen wirklich nötig ist und warum es sich lohnt, immer auch wieder andere Möglichkeiten in Betracht zu ziehen. Viel Spaß bei der Lektüre und wir hoffen, Sie können für Ihre weitere Betreuung der „besonderen Kinder“ etwas mitnehmen. Ihr IGAP-Team Kinder-Reha

6 Grundsätzliches zur Hilfsmittelversorgung 2 Laut Text des Gesundheitsministeriums „haben Versicherte der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) einen Anspruch auf Versorgung mit Hilfsmitteln, wie z.B. Hörhilfen, Körperersatzstücke, Rollstühle oder Gehhilfen. Dieser Anspruch gilt dann, wenn die Hilfsmittel nötig sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen …“. Eben unter diesen Passus fallen auch die Sitzhilfen wie: • Therapiestühle • vorkonfektionierte Sitzeinheiten jeglicher Art • Sitzschalen nach Maß oder Abdruck • Sitz- und Rückeneinheiten Damit ist allerdings erst geklärt, wer für das Hilfsmittel zahlen muss, wenn sichergestellt ist, dass der Patient bzw. das Kind dieses auch wirklich benötigt. Viel schwieriger für viele Eltern ist häufig die Suche nach den richtigen Experten, die ihnen dabei helfen zu entscheiden, wann ein Sitzhilfsmittel notwendig wird und wie es dann gestaltet sein soll, damit es dem Kind bestmöglich helfen kann. Ob der Bedarf nach einem speziellen Stuhl oder einer speziellen Sitzeinheit besteht, klärt in der Regel der Kinderarzt oder häufig auch der/die Therapeut/in. Ein/e Therapeut/in (Physio- oder Ergotherapeut/in) oder Frühförderer/in, der/die das Kind eventuell schon lange und intensiv betreut, kann häufig Anzeichen erkennen, die eine solche Versorgung nötig erscheinen lassen. Kinder mit Entwicklungsverzögerungen oder Auffälligkeiten werden von ihrem Kinderarzt außerdem oft an ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) in der Nähe überwiesen. Hier können die Kinder von Spezialisten diagnostiziert und behandelt werden. Oft kennen sich die Mitarbeiter in diesen Einrichtungen auch mit der Hilfsmittel- versorgung aus. Des Weitern gibt es Frühförderzentren in vielen Städten Deutschlands. Auch hier können Eltern Fachleute finden, die sich bereits mit diesem Thema sehr gut auskennen. Mütter und Väter haben auch die Möglichkeit, sich an einige stationäre Einrichtungen, die sich auf die Betreuung von Kindern mit Behinderungen spezialisiert haben, zu wenden. Ein großer Vorteil all dieser Einrichtungen ist häufig, dass entsprechende Hilfsmittel vor Ort mit dem Kind ausprobiert werden können. Adressen von einigen Einrichtungen finden Sie auf den letzten Seiten dieser Broschüre. Wer hilft grundsätzlich bei der Hilfsmittelversorgung / Sitzversorgung? Physio- Therapeuten Ergo- Therapeuten Pädagogen Logopäden Psychologen Moto- Therapeuten Überweisung Kinderarzt, hausärztlich tätiger Allgemeinmediziner, praktischer Arzt oder Internist Überweisungsschein Ärztliche Untersuchung im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ)

7 Grundsätzliches zur Hilfsmittelversorgung 2 Ist eine Familie nicht so gut angebunden kommt es vor, dass der Kinderarzt den Bedarf feststellt und ein Sanitätshaus die nähere Beratung übernimmt. Eltern sollten dann sichergehen, dass das entsprechende Sanitätshaus sich mit der Kinder-Rehabilitation wirklich auskennt. Einen Hinweis darauf kann die Zertifizierung durch rehaKind e.V. geben. Hier werden Fachhändler speziell zu Fragestellungen der Kinder-Reha geschult und zertifiziert. Eine Liste der zertifizierten Fachhändler finden Sie unter www.rehakind.de Sozialpädiatrische Zentren Diagnostik, Beratung, Therapie mit Verordnungen für chronisch kranke Kinder mit Entwicklungsstörungen Fachambulanzen an Kliniken angebunden, oft mit neuropädiatrischen Sprechstunden, Kinder können diagnostisch und therapiebegleitend betreut werden Fachkliniken spezialisiert auf bestimmte Indikationen, z.B. für epilepsiekranke Kinder oder bestimmte orthopädische Fragestellungen bzw. Operationen Kindertagesstätten, Schulen oder Internate mit Integration oder speziell für körper- oder geistig behinderte Kinder Durch spezielles Fachpersonal können sie besser auf die besonderen Bedürfnisse der Kinder eingehen. Ein Therapieprogramm ist oft in den Alltag integriert. Rehabilitationseinrichtungen / -kliniken Schulung und Training im Umgang mit den Behinderungen bzw. der Erkrankung, Erarbeiten individueller Therapieprogramme, Krankheitszeichen und –folgen sollen vermindert werden. Grundsätzlich gilt aber immer: Für die Versorgung muss unbedingt vom Kinderarzt ein Rezept ausgestellt werden, welches besagt, was für ein Hilfsmittel das Kind benötigt. Das Rezept sollte möglichst genau beschreiben, um welches Hilfsmittel mit welchem Zubehör es sich handeln soll. Vor allem, wenn konkrete Dinge ausprobiert wurden, macht das Sinn, damit die Krankenkasse genau weiß, wie der Stuhl gestaltet sein muss. Auf Basis dieses Rezeptes wird vom betreuenden Sanitätshaus ein Kostenvoranschlag erstellt. Die Krankenkasse entscheidet daraufhin positiv oder negativ zur Kostenübernahme. Falls es zu einer Ablehnung kommt, können rechtliche Schritte in Form von Widerspruch oder sonderechtlichen Prüfungen bzw. Vorlage folgen. Mögliche Anlaufstellen zur Hilfsmittelberatung bei Kindern:

8 Grundsätzliches zur Hilfsmittelversorgung 2 Der Gemeinsame Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen beschließt die Inhalte der Hilfsmittel-Richtlinien. Diese sind in ihrer Gänze auf der Website www.g-ba.de abzurufen. Folgende einzelne Punkte aus der Richtlinie möchten wir hier aufzeigen, da sie für alle, die das Thema in der Praxis betrifft, wichtig sind: In § 6 Allgemeine Verordnungsgrundsätze wird unter Punkt (3) geregelt, dass bei der Hilfsmittelversorgung nicht nur die Diagnose des Kindes eines Rolle spielt, sondern das Kind im Ganzen, mit seinen Einschränkungen im Alltag und seinen möglichen Aktivitäten, betrachtet werden muss. Bei der Verordnung bzw. Entscheidung zu einem Hilfsmittel sollte also, wie oben bereits erwähnt, der Bedarf, die Fähigkeit zur Nutzung, die Prognose der Entwicklung des Kindes und das Ziel, welches mit der Versorgung verfolgt wird, Beachtung finden. In § 9 ist die Ärztliche Abnahme von Hilfsmitteln geregelt. Der Vertragsarzt soll prüfen, ob das abgegebene Hilfsmittel seiner Verordnung entspricht und den vorgesehenen Zweck erfüllt. Es ist also ganz wichtig und ganz entscheidend, dass alle Personen, die an der Hilfsmittelversorgung beteiligt sind (also sowohl das Kind, die Eltern, als auch Arzt, Therapeut und Sanitätshausmitarbeiter) ein gemeinsames Ziel bei der Versorgung vor Augen haben. Bei dem Prozess von der Befundung / Untersuchung des Kindes und seinen Bedürfnissen und der Erprobung sowie schließlich der Entscheidung für ein Hilfsmittel sollten alle „an einem Strang ziehen“. Nur so kann die Qualität der Versorgung und des Ergebnisses mit dem Hilfsmittel gewährleistet werden. Außerdem ist die Kommunikation mit der Krankenkasse als Kostenträger wesentlich leichter, wenn all das gut durchdacht und dokumentiert ist. Um das Prozedere für alle übersichtlicher und leichter zu machen, sind bei rehaKIND (www.rehakind.de) entsprechende Bedarfermittlungsbögen erhältlich. Diese sind nach Produktgruppen des Hilfsmittelverzeichnisses sortiert und können bei den unterschiedlichen Versorgungsarten (Hilfsmittel zum Transport, Stehen, Laufen, etc.) eingesetzt werden. Wenn alle an einem Strang ziehen

9 Sitzen 3 Wie bereits erwähnt, können Kinder in der Regel zwischen dem 9. und dem 11. Lebensmonat frei sitzen. Dieser Entwicklungsschritt ist ganz entscheidend für weitere Entwicklungsmöglichkeiten. Erst jetzt haben sie die Hände frei zum Ertasten, Erforschen und Hantieren bei gleichzeitiger visueller Kontrolle bzw. Steuerung. Für die Sozialentwicklung bedeutet das Sitzen, dass ein Kind anderen Menschen aktiv auf Augenhöhe begegnen kann und nicht mehr nur passiv von oben betrachtet wird. Das Ende der „Säuglingsära“ kann damit eingeleitet werden und das Kind wird, wie durch so viele Entwicklungsschritte mehr zu einer autonomen Person. Wie und wann kommt ein Kind „normalerweise“ zum Sitzen ? Was muss geschehen, wenn das nicht passiert? Um sich geistig und feinmotorisch weiter entwickeln zu können sind Kinder darauf angewiesen, dass sie ihre Hände möglichst frei benutzen können und möglichst zeitgleich sehen, was sie gerade tun. Eine Sitzversorgung wird nötig, wenn diese Aufrichtung nicht passiert, die Entwicklung in anderen Bereichen aber eine aufrechte Position nötig macht. Das ist nicht nur zum Spielen und Erforschen der Umwelt wichtig, sondern auch zum Essen und Trinken. Das Füttern auf dem Schoß ist bei größeren Kindern für die Mütter sehr schwer und selten rückenschonend möglich. Außerdem fördert die passive, halb liegende Position nicht gerade die Selbständigkeit. Kinder mit Behinderungen haben zudem häufiger Probleme beim Essen und Trinken. Entgegen einer leider noch weit verbreiteten Meinung können Schluckbeschwerden nicht durch eine halb liegende Positionen beim Essen verbessert werden. Die Flüssigkeit „läuft einfach in das Kind rein“ und die Gefahr des Verschluckens oder einer Aspiration (Einatmen der Flüssigkeit) vergrößert sich. Wird klar, dass ein Kind in absehbarer Zeit nicht selbständig in den Sitz kommt, ist eine Sitzversorgung angezeigt, ohne dass eigentlich vorgelagerte Entwicklungsschritte vollzogen wurden. (Rollen, Robben, Vierfüßlerstand) Diese Entscheidung sollte aber immer von einem Arzt und/oder Therapeut/in begleitet werden, die/der das Kind sehr gut kennt. (siehe Abb. Seite 6) 1. … die Aufrichtung in den freien Sitz nicht oder sehr spät erfolgt. Eine Sitzversorgung wird dann wichtig, wenn …

10 Sitzen 3 Kleinkinder, die noch nicht selbständig in den Stand oder Gang kommen, haben im Sitz noch ein nach hinten gekipptes Becken. Der Schwerpunkt des Beckens liegt dann hinter den Sitzbeinhöckern. Eine Aufrichtung der Wirbelsäule ist aus dieser Haltung kaum möglich. Der Rücken ist großbogig gerundet und der Kopf fällt nach vorne oder wird kompensatorisch überstreckt. In beiden Fällen ist eine Auge-HandKoordination stark eingeschränkt, außerdem werden die Extremitäten zum Stabilisieren und Stützen benötigt, sie können so nicht frei für feinmotorische Aktivitäten eingesetzt werden. In der normalen Entwicklung stellt sich das Becken mit der Zeit ein. Die beteiligten Muskeln werden stärker und eine aufgerichtete Sitzposition ist möglich. Bei Kindern mit motorischen Einschränkungen vollzieht sich dieser Prozess oft nur unzureichend. (Abb. 2) Außerdem können sie durch eine Schwäche der Rumpfmuskeln, spastische Bewegungsmuster oder auch unkontrollierte, überschießende Bewegungen im Rumpf in ihrer Möglichkeit, frei zu sitzen, beeinträchtigt sein. Diese Beeinträchtigungen sollten durch eine gute Sitzversorgung bestmöglich ausgeglichen werden. Eine gute Versorgung sorgt also für eine bessere Beckenaufrichtung oder/und Stabilität im Rumpf. (Abb. 3) (Abb. 1) 2. … die Sitzposition aufgrund motorischer Schwierigkeiten sehr instabil bleibt. (Abb. 2) (Abb. 3)

11 3 Sitzen Beschäftigt man sich mit Sitzversorgungen einmal intensiver fällt auf, dass ein sehr großes Augenmerk darauf gelegt wird, ob das Kind schön aufrecht und gerade sitzt. Zweifellos ist es wichtig, ein Kind möglichst symmetrisch und aufrecht zu positionieren, um eventuellen Folgeschäden (Schiefhaltungen, Hüftproblemen, Kontrakturen) entgegenzuwirken. Dieser aufrechte, gerade Sitz sollte aber niemals auf Kosten der alltäglichen Praktikabilität gehen. Und auch nicht auf Kosten der Bedürfnisse des Kindes, selbst aktiv zu werden. Und er sollte das Kind nicht in seiner Eigenaktivität einschränken. Neben dem guten Sitz des Kindes muss generell genauso entscheidend sein, dass der Stuhl in dessen Alltag passt und alle technischen Anforderungen erfüllt (wie Sitzhöhe, Breite des Untergestells, etc). Zudem sollte sich bei der Verordnung oder Erprobung eines Sitzhilfsmittels genau überlegt werden, für welche Situationen das Kind den Stuhl benötigt. Soll es darin besonders gut Essen und Spielen können oder ist es eher ein Stuhl für passive Momente, in denen das Kind entspannen soll. Oder soll der Stuhl etwa an all diese Situationen angepasst werden können und was benötige ich dann? Begurtungen können z.B. nur zeitweise genutzt werden. Bei vielen Kindern muss der Oberkörper z.B. nur begurtet werden, wenn sie müde und schlapp sind. In sehr wachen Phasen schaffen sie es gut, sich selbst aufrecht zu halten. Das muss alles individuell immer sehr genau betrachtet werden. Der Stuhl sollte zum Kind und zu den Situationen im Leben des Kindes passen Wichtig Wählen Sie die Ausstattung/das Zubehör so, dass das Kind auch in schwachen Phasen gut mit dem Stuhl zurechtkommt. Behalten Sie im alltäglichen Gebrauch immer genau im Auge, was das Kind in den jeweiligen Situationen benötigt. Weniger ist manchmal mehr.

12 Was hat Tonus mit Sitzen zu tun 4 Unter Tonus versteht man den Spannungszustand der Muskulatur. Dabei kann man zwischen einem Ruhetonus und dem Muskeltonus in Aktivität unterscheiden. Um den Aktivitätstonus immer der jeweiligen Situation bzw. Aktion anpassen zu können, benötigen wir Menschen eine Menge Erfahrung, die es uns ermöglicht, uns immer wieder auf die neuen Situationen einstellen zu können. Unter anderem ist das der Grund, warum kleine Kinder in ihrer Entwicklung auf so viele Bewegungs-, Fühl- und überhaupt Körpererfahrungen angewiesen sind. Im Sitzen hält der Tonus unsere Rumpfmuskulatur aufrecht. Dadurch arbeiten wir stetig mit und gegen die Schwerkraft. Das macht vielen Kindern Probleme. Bei Kindern mit neurologischen Problemen findet man folgende Probleme der Tonus- zustände: a) schlaffe Muskulatur b) spastischer Hypertonus c) unwillkürlich wechselnder Tonus www.igap.de Was ist eigentlich „Tonus“ und was hat er mit dem Sitzen zu tun? Deutlich verminderter Tonus im Oberkörper a) schlaffe Muskulatur Bei zentralen Hirnschädigungen (z.B. Cerebralparesen) neigt die Rumpfmuskulatur (überwiegend tonische Muskulatur), die eigentlich die Haltearbeit übernimmt, zum Hypotonus, also einer niedrigen Grundspannung. Diese Muskulatur wird überwiegend dazu benötigt, „Haltung zu bewahren“, den Rumpf also gegen die Schwerkraft zu halten und auszurichten. (siehe Foto) b) spastischer Hypertonus Die phasische, dynamischere Muskulatur der Arme und Beine hingegen zeigt bei diesen Krankheitsbildern häufig einen zu hohen Tonus oder sogar spastische Bewegungsmuster. Ein Hypertonus ist aber auch je nach Krankheitsbild in anderen Muskelgruppen zu sehen. c) unwillkürlich wechselnder Tonus Bei Krankheitsbildern mit einer athetotischen Komponente oder generell bei dystonen Verhältnissen, wechselt der Muskeltonus unwillkürlich. Die Kinder haben kaum Kontrolle über ihre eigene Motorik und zeigen sowohl im Rumpf als auch in den Extremitäten und der Gesichtsmuskulatur unwillkürliche stark wechselnde Aktivitäten. Gekennzeichnet ist dieses Krankheitsbild von überschießenden, unkontrollierten Bewegungen.

13 5 Sitzen und Feinmotorik Das Sitzen und die Feinmotorik Wie bei einem Baum bildet unser Rumpf den Stamm, der uns festigt und Stabilität gibt. Die Äste des Baumes können mit Armen und Händen verglichen werden. Denn sie können sich nur entwickeln, wenn der Stamm stark ist und Halt gibt. Kinder, die einen schlaffen, zu starken oder unwillkürlichen Tonus haben, haben große Probleme, ihre Hände gezielt einzusetzen. Eine gute Sitzversorgung kann dann helfen, mit den Händen gezielter arbeiten zu können. Der Sitz schafft also erst die Basis für die feinmotorischen Möglichkeiten. Eine einfache Strategie vieler Kinder, die insgesamt hypoton sind (einen niedrigen Muskeltonus haben), ist der Zwischenfersensitz, um Stabilität zu schaffen und so die Hände zum Spielen frei zu haben. Allerdings wirkt der sich auf die Hüftgelenke negativ aus und sollte keine dauerhafte Lösung sein. Eine Instabilität im Rumpf wirkt sich immer in irgendeiner Form auf die Motorik von Händen und Armen aus. Ein Kind, welches mit dem Oberkörper immer wieder zusammensackt, weil es hier zu wenig Spannung aufbauen kann, versucht unwillkürlich dies zum Teil durch eine erhöhte Anspannung in den Armen und Händen zu kompensieren. Dadurch sind dann natürlich die Möglichkeiten mit den Händen aktiv zu werden wieder deutlich eingeschränkt. Eben in solchen Fällen sind stabilisierende Sitzhilfsmittel notwendig. Ein Sitzhilfsmittel, welches auf der anderen Seite überhaupt keine Bewegungsfreiheit zulässt, kann ebenso die Handlungsmöglichkeiten einschränken wie eine zu geringe Stabilität. Arme und Schultern müssen sich frei bewegen können. Man sollte im Sitzen mit dem Oberkörper leicht nach vorne und zu den Seiten gehen können, um z.B. Gegenstände auf dem Tisch erreichen zu können. Das ist mitunter die größte Herausforderung an der Sitzversorgung: Das Bedürfnis von Stabilität und Bewegung „unter einen Hut“ zu bekommen. Wichtig ist, die individuellen Bedürfnisse des einzelnen Kindes herauszufinden. Wie viel Unterstützung benötigt das Kind wirklich und wo schränkt diese die von außen gegebene Stabilität zu sehr ein? Im Zwischenfersensitz wird der Hüftkopf durch die ungünstige Oberschenkelstellung aus der Hüftpfanne gedreht.

14 Die Arten der Sitzversorgung 6 In der Kinder-Reha-Landschaft gibt es unzählige verschiedene Produktarten und zudem auch noch viele verschiedene Hersteller und Modelle. Gerade diese Vielfalt macht es den Eltern, Ärzten und Therapeuten häufig schwer, eine Entscheidung zu treffen. Erschwerend kommt hinzu, dass für die gleichen Produktarten innerhalb Deutschlands unterschiedliche Begriffe kursieren. Im Folgenden soll hier unterschieden werden nach: a) Therapiestühlen b) Sitzschalen nach Maß oder Abdruck d) Bewegungssitz mit MiS Micro-Stimulation a) Therapiestühle Unter den Hilfsmitteln zum Sitzen sind die Therapiestühle die „einfachste Form“. Sie sind in der Regel nahezu vollständig vorkonfektioniert erhältlich. Vorkonfektioniert meint in diesem Zusammenhang, dass die Teile nicht individuell vom Sanitätshaus für ein bestimmtes Kind angefertigt werden müssen, sondern schon von einem Hersteller mit den einzelnen Zubehörteilen erhältlich sind. Hier sollen nur sehr allgemein gültige Aussagen getroffen werden, da es sehr unterschiedlich gestaltete Therapiestühle gibt. Therapiestühle sind eher für Kinder geeignet, die nicht unter schweren Deformitäten des Skelettapparates leiden und tendenziell in der Lage sind, selbst ein gewisses Maß an Stabilität aufzubauen. Manchmal wird der Therapiestuhl benötigt, weil die Kinder es einfach nicht schaffen, über einen längeren Zeitraum selbständig zu sitzen oder vielleicht die eigene Körpermitte nicht selbständig finden und sich z.B. mehr zu einer Seite neigen. Funktionen: Therapiestühle sind auf die individuellen Körpermaße des Kindes einzustellen. So kann z.B. die Sitztiefe passend eingestellt werden, damit die Auflagefläche der Oberschenkel und somit die Stabilität möglichst groß ist. Auch andere Maße, wie die Rückenhöhe, Sitzbreite, Unterschenkellänge etc. können eingestellt werden. Das hat auch den Vorteil, dass die Stühle meist mehrere Jahre mitwachsen. Fast immer sind ganz unterschiedliche Zubehörteile erhältlich. Hierzu gehören Thoraxpelotten, Kopfstützen, Fußbänke usw.. Es gibt aber auch Therapiestühle, die über die Form des Sitzes bzw. die Art des Positionierens ohne Gurte und Pelotten die Kinder aufrichten und stabilisieren können (s. Abbildungen unten) Welche Arten der Sitzversorgung gibt es für Kinder mit Behinderungen? Therapiestuhl mit Rollen und Höhen- verstellung Therapiestuhl für einen abduzierten, aktiven Sitz und zur selbständigen Fortbewegung

15 6 Die Arten der Sitzversorgung Welcher Stuhl überhaupt geeignet ist bzw. welche Teile nötig sind, sollte mit Fach- personal zusammen ausgesucht werden. Außerdem sollten Hilfsmittel generell und somit auch Therapiestühle ausprobiert werden, bevor es zu einer konkreten Entscheidung kommt. Ein Bild in einem Katalog kann niemals zeigen, wie das Kind reagiert und wie gut die Eltern mit dem Produkt im Alltag zurecht kommen. b) Sitzschalen nach Maß oder Abdruck Sitzschalen nach Maß sind individuell für ein Kind gefertigte Sitzhilfsmittel. In der Regel wird ein Aluminiumkorpus innen mit Schaumteilen ausgestattet, die auf die Maße und Bedürfnisse des Kindes angefertigt werden. Das übernimmt meist ein darauf spezialisiertes Sanitätshaus. Die Schalen können dann auf unterschiedlichsten Untergestellen (Zimmer-, Außen-, Kombiuntergestell oder auch auf Rollstühlen) für verschiedene Zwecke genutzt werden. Funktionen: Durch die individuelle Anfertigung und die schalenförmige Gestaltung bieten Sitzschalen in der Regel mehr Unterstützung als vorkonfektionierte Stühle. Sie führen und halten den Körper meist recht eng und können zusätzlich mit diversen Gurten, Bügeln oder Pelotten ausgestattet werden. Schwerer gehandicapte Kinder können hiervon profitieren. Allerdings bringen diese Sitzsysteme auch einige Nachteile mit sich. Zum einen ist das Mitwachsen deutlich erschwert. Wächst ein Kind, müssen Polsterteile nachbearbeitet, neu eingesetzt oder abgeschliffen werden. Das kann nicht flexibel und kurzfristig gemacht werden, sondern muss wieder beim Sanitätshaus in der Werkstatt erfolgen. Zum anderen ist in diesen Sitzsystemen nicht viel Eigenaktivität der Kinder zur Aufrichtung erforderlich. Es wird zwar viel Stabilität gegeben, aber auch viel Flexibilität genommen. So muss immer gut abgewägt werden, wie viel Unterstützung wirklich erforderlich ist und wie viel Eigenpotenziale mobilisiert werden können. Nur so kann eine „Überversorgung“ vermieden werden. Sitzschalen nach Abdruck Grundsätzlich ist der Aufbau mit einem Aluminiumkorpus und innerer Polsterung ähnlich wie bei den Sitzschalen nach Maß. Der entscheidende Unterschied ist aber, dass hier die Polster nach einem Abdruck des Kindes gefertigt werden. Dieser Abdruck wird entweder mit Schäumen gemacht oder mit Hilfe eines Vakuumkissens. Sitzschale nach Maß

16 Die Arten der Sitzversorgung 6 Funktionen: Durch die direkte Anformung erreicht man eine sehr enge Führung von Rumpf, Becken und Beinen. Das heißt, das Kind wird vollständig passiv in der zuvor erarbeiteten Position gehalten. Vorteile hat diese Methode vor allem, wenn bereits Skelettdeformitäten vorliegen und die weitere Degeneration aufgehalten werden soll, wie z.B. bei Skoliosen, die nicht korsettversorgt sind. Bei einigen Krankheitsbildern, hierzu zählen vor allem auch die starken Athetosen, kann diese sehr enge, umfassende Schale beruhigen und überschießende Bewegungen vermindern. Schwierigkeiten oder Nachteile sind, wie bei der Sitzschale nach Maß, im Größenwachstum zu sehen. Allerdings ist eine Wachstumsanpassung in diesem Fall noch schwieriger. Häufig muss die Schale ausgeschliffen und nachbearbeitet werden, wenn das Kind wächst. Nimmt man die Versorgung mit einer Sitzschale nach Abdruck aber wirklich ernst, kann das nicht im Sinne der Versorgung sein. Ein Abdruck wird so nämlich schnell verfälscht. Auch die Kleidungswahl für Kinder in Sitz-schalen wird nach Abdruck ebenfalls aufwendiger. Wird die Sitzschale z.B. draußen und drinnen benutzt, können keine handelsüblichen Jacken mehr getragen werden. Häufig müssen dann spezielle Schalenjacken angeschafft werden, die im Rückenbereich hinter der Schale geschlossen werden können. Eine solch aufwendige Versorgung sollte überlegt und mit anderen Möglichkeiten verglichen werden. Mit der starken Stabilität geht immer auch eine erhebliche Immobilität einer. Die Gefahr für Druckstellen oder ein Wundsitzen ist deutlich erhöht. Die Eigenaktivität der Kinder wird stark eingeschränkt. Wichtig ist … eine gute Positionierung des Kindes während des Abdrucks. Das ist in der Regel die Position, in der es später dauerhaft sitzen soll. Hierzu sind deshalb oft mindestens zwei Personen nötigt. Hat man es mit sehr unruhigen, stark spastischen oder athetotischen Patienten zu tun, benötigt man eventuell noch mehr Personen zum Halten und Assistieren. Hierbei ist ganz wichtig, dass man die Kleidung beachtet. Da die Schale wirklich am Kind sitzen soll und nicht mit 2 cm Luft dazwischen, ist es nicht ratsam, den Kindern beim Abdruck besonders dicke oder dünne Kleidung anzuziehen. Sie sollte ungefähr der Kleidung entsprechen, die das Kind später tagsüber auch tragen wird. Sitzschale nach Abdruck

17 6 Die Arten der Sitzversorgung c) Bewegungssitz mit MiS Das Wirkprinzip der Micro-Stimulations- Systeme basiert wesentlich auf den theoretischen Grundlagen verschiedener Therapiekonzepte, wie der Basalen Stimualtion, dem Bobath-Konzept und der Kinästhetik. Grundlegend dabei ist, dass man wusste, Menschen egal welcher körperlichen Verfassung benötigen die Möglichkeit, sich bewegen zu können. MiS-Systeme fördern und erhalten die Eigenbewegung und dadurch die Wahrnehmung der Kinder. Das geschieht mittels s.g. Flügelfedern, die auf einem dynamischen Rückensystem aufgenommen sind. Bewegungsfreiheiten, die beispielsweise im Oberkörper benötigt werden, um feinmotorisch nicht eingeschränkt zu werden, sind möglich. Gleichzeitig geben die MiS-Sitzeinheiten Halt und Stabilität, wo sie benötigt wird. So ist der Rücken mit diesem flexiblen System ausgestattet, das Becken sowie der komplette Sitzbereich werden aber unbeweglich positioniert. Funktionen: Eine MiS-Sitzeinheit bzw. ein Therapiestuhl mit MiS wird vom Hersteller vorkonfektioniert. Die Sitze können den sich verändernden Anforderungen des Kindes (durch Wachstum oder Entwicklung) gut angepasst werden. Es sind unterschiedlichste Zubehörteile erhältlich, die je nach benötigter Unterstützung eingesetzt werden können. Diese Sitzeinheiten sind zum einen geeignet für Kinder, die durch die beweglichen Flügelfedern mehr eigene Aktivität im Rumpf aufbauen können. Zum anderen können aber auch inaktivere Kinder dadurch profitieren, dass sie nun nicht mehr vollkommen unbeweglich festgeschnallt sitzen müssen. Bewegungssitz mit MiS Micro-Stimulation® Wichtig: Trotz Thoraxunterstützung sind hier Bewegungen des Rumpfes möglich. Das Kind wird aber immer wieder in die Ausgangsposition zurückgeführt. Ein weiterer Vorteil ist die Atmungs- aktivität des Rückens. So kann übermäßiges Schwitzen vermieden werden. (siehe Abb. oben) Kind im Bewegungssitz

18 Orthopädische Problemstellungen bei der Sitzversorgung 7 a) Jedes Sitzhilfsmittel sollte vor der Entscheidung ausprobiert werden. Ausnahmen sind dabei natürlich die individuell gefertigten Sitzschalen, aber auch sie sollten im Rohbau mit dem Kind erprobt werden. b) Bei der Auswahl, wie viel Unterstützung ein Kind benötigt, sollte immer der Leitspruch gelten: „So viel Bewegung und so wenig passive Stabilität wie möglich.“ c) Kein Sitzhilfsmittel ist geeignet, um ein Kind darin über mehrere Stunden unbeweglich sitzen zu lassen. Bewegungsfreiheit und vor allem Positionswechsel sind für jedes Kind absolut erforderlich. Das Anbieten unterschiedlichster Positionen (liegen, stehen, sitzen) im Alltag ist vor allem bei immobilen Kindern unverzichtbar. d) Zur Entscheidung für einen bestimmten Stuhl oder Sitz sollte immer das Umfeld, in dem das Hilfsmittel benutzt werden soll, betrachtet werden. Ein Therapiestuhl kann nur so gut sein, wie er zur Situation des Kindes passt. Es muss auch geschaut werden, was das Kind in diesem Stuhl machen soll. e) Ein statisches, starres Sitzen sollte erst dann gewählt werden, wenn klar ist, dass ein bewegtes oder möglichst selbständiges Sitzen nicht möglich ist. Das sollte man bei der Auswahl des geeigneten Sitzhilfsmittels beachten Wichtig: Das Versorgungsteam besteht aus Kind, Eltern, Betreuer, Arzt / Therapeut und Sanitätshaus. Alle Beteiligten sollten sich einig sein und Ziele gemeinsam verfolgen.

19 7 Orthopädische Problemstellungen bei der Sitzversorgung Orthopädische Problemstellungen müssen bei jeder Sitzversorgung in Absprache mit dem betreuenden Orthopäden oder Kinderarzt beachtet werden. Sie tauchen selten einzeln isoliert auf und bedingen sich häufig gegenseitig. Zum leichteren Verständnis sollen sie aber getrennt voneinander betrachtet werden. Mögliche Problem- oder Fragestellungen können sein: Spitzfüße: Spitzfüße entstehen meist als Folge einer dauerhaften Tonuserhöhung in der Wadenmuskulatur, wie es bei spastischen Bewegungsstörungen häufig der Fall ist. Der funktionale Spitzfuß entsteht i. d. R. mit dem Beginn der Aufrichtung in den Stand oder Gang. Durch die vermehrte Aktivität mit den Beinen erhöht sich der Tonus in den Waden und der Fuß wird in die Spitzfußstellung gezogen. Aber auch Kinder, die ausschließlich liegen, können einen Spitzfuß entwickeln. Man unterscheidet in funktionalen bzw. dynamischen und kontrakten Spitzfuß. Bei einer Kontraktur kann das Gelenk aufgrund von Weichteilveränderungen (Sehnenverkürzungen) oder auch bereits knöchernen Umstellungen nicht mehr in eine neutrale Position gebracht werden. Ein funktionaler Spitzfuß ist manuell oder z.B. anhand von Orthesen passiv korrigierbar. In der Sitzversorgung sorgt ein Spitzfuß insofern für schlechte Bedingungen, als das grundsätzlich die „Wurzeln“ für Stabilität fehlen. Die Füße bilden die Basis für eine stabile Sitzposition. Das merken wir, wenn wir im Sitzen auf einem Stuhl die Füße einfach hochnehmen und dann versuchen, aufgerichtet sitzen zu bleiben. Auch wenn ansonsten die Meinung vertreten wird, dass Kinder sich so oft wie möglich ohne Schuhe bewegen sollten, gilt dieser Grundsatz nicht immer für Kinder mit körperlichen Behinderungen. Therapeutische Sitzeinheiten sind immer so gestaltet, dass eine einstellbare Fußbank vorhanden ist oder dass der Stuhl in der Höhe so zu verstellen ist, dass die Kinder immer mit den Füßen auf den Boden kommen. Mit Spitzfußtendenzen oder gestreckten, von der Spastik betroffenen Beinen, können die Kinder die Füße oft nicht in einen festen, planen Stand bringen. Feste Schuhe und Orthesen evtl. in Verbindung mit Fußgurten können helfen, die Stabilität zu verbessern. Im Stuhl, der Schale oder einem Rehabuggy sollten deshalb in solchen Fällen Schuhe getragen werden. Orthopädische Problemstellungen bei der Sitzversorgung Keine Auflagefläche auf der Fußbank durch kontrakten Spitzfuß

20 Orthopädische Problemstellungen bei der Sitzversorgung 7 Adduzierte Oberschenkel: Die Adduktoren, also die innere Oberschenkelmuskulatur, neigen bei zentralen Bewegungsstörungen zu einem pathologisch erhöhten Tonus (Spastik). Hierdurch zeigen die Kinder innenrotierte, eng zusammengepresste und teilweise überkreuzte Beine. Das kann so schwer ausgeprägt sein, dass sogar das Wickeln des Kindes kaum mehr möglich ist. Außerdem bewirkt der ständige Zug nach innen eine ungünstige Hüftsituation. Überdachungsdefizite in den Hüften können so zu Hüftluxationen führen, da der Oberschenkelkopf ständig aus der Hüftpfanne gedrückt wird. Für die Sitzposition bedeutet das, dass die Auflagefläche unter Gesäß und Oberschenkel verkleinert wird und eine Beckenaufrichtung erschwert wird. In der Regel wird versucht, über eine anatomische Anformung im Sitzbereich oder bei starker Adduktion mit einem Abduktionskeil zwischen den Knien, eine breitere Sitzbasis zu schaffen. Es ist außerdem darauf zu achten, ob die Kinder im breiter geführten Sitz die Spannung in den Adduktoren nachlassen können. Tun sie das nicht, erhöht sich der Druck und die Oberschenkelköpfe werden nur noch stärker aus den Hüftpfannen gedrückt. Eine andere Möglichkeit, eine offene, aktive Sitzposition herbeizuführen, ist der Sitz auf einer Rolle oder einem Therapiestuhl mit ähnlicher Sitzbasis. A ist eine gesunde, vollüberdachte Hüfte Wichtig: Vorsicht beim Abduktionskeil!!! Er wird leider immer noch oft als „Bremse“ eingesetzt. Hierzu wird er beim Kind auf Höhe der Oberschenkel positioniert, damit einem Vorrutschen des Gesäßes entgegengewirkt werden kann. Das funktioniert aber nicht! Zum einen ist es einfach schmerzhaft (vor allem bei den kleinen Jungs), direkt vor den Genitalien einen Block zu haben, gegen den man immer wieder drückt. Zum anderen erzeugt man so noch mehr Druck auf die Adduktoren, wodurch die Spastizität zusätzlich begünstigt wird. Also: Wenn mit Abduktionsblöcken gearbeitet wird, sollten diese immer auf Höhe der Knie angebracht werden! Adduzierte Beine mit deutlicher Innenrotation links A B C D

21 7 Orthopädische Problemstellungen bei der Sitzversorgung Therapiestuhl mit ähnlicher Sitzbasis. Eine reitsitzähnliche Positionierung schafft eine breite, aktive Sitzbasis, aus der eine Becken- und Wirbelsäulenaufrichtung leichter fällt. Hierzu benötigen die Kinder allerdings ein gewisses Maß an motorischer Kontrolle. Ein nach hinten (dorsal) gekipptes Becken/ großbogig kyphotischer Rücken: Eine ganz typische Haltung ist die, wie wir sie hier unten sehen: Die Beine sind in Streckung, das Becken kippt deutlich nach hinten und darauf aufbauend zeigt sich eine stark gerundete Wirbelsäule. Gründe hierfür liegen zum einen in der häufig schwachen Rumpfmuskulatur. Bauch- und Rückenmuskeln schaffen es nicht, das Becken und die Wirbelsäule aufzurichten. Außerdem verstärken die Muskeln der hinteren Oberschenkel und die Hüftbeugemuskulatur so den Zug von Bändern und Sehnen. Auch gesunde Menschen neigen dazu, im Sitzen eine solch passive Haltung einzunehmen. Beobachten wir uns einmal selbst, fällt sicher den Meisten auf, dass auch sie oft auf dem Stuhl herabgleiten und sich „hängen lassen“. Helfen können uns aktive Sitzmöbel und manchmal reicht es schon, sich einmal die eigene Sitzpositionierung bewusst zu machen und gezielt die wichtigen Muskeln dagegen anzuspannen. Bei den Kindern, die nicht die Möglichkeit haben, ihre Muskulatur willkürlich und gezielt gegen diese Tendenz zu aktivieren, ist häufig eine Hilfe von außen notwendig. Die Form der Sitzfläche oder die Anformung im Becken- und Rückenbereich kann dabei entscheidend sein. Möglichkeiten (die auch kombiniert werden können und sollten):  breiter Sitz mit Abduktion oder wenn möglich der Reitsitz bzw. Sitz auf einer Rolle  Tuberkante im Sitzbereich (tiefere Aushöhlung auf Höhe der Sitzbeinhöcker) in Kombination mit einer Beckenkammanstützung, die das Becken anstützt  geöffneter Hüftwinkel (aktives Sitzen)  a) ohne Beckenanstützung  b) mit Beckenanstützung Beckenanstützung

22 Orthopädische Problemstellungen bei der Sitzversorgung 7 Schiefhaltungen/ Skoliosen: Schiefhaltungen im Bereich der Wirbelsäule können von sehr leichter Natur bis hin zu gravierenden, teilweise fixierten Skoliosen alle Erscheinungsbilder zeigen. (Siehe Zeichnung rechts) Es gibt Kinder, die aufgrund einer zu niedrigen Muskelinnervation oder einer beeinträchtigten Reizverarbeitung einfach schlaff zur Seite fallen. Hierbei handelt es sich häufig um ein Wahrnehmungsproblem. Streicht man bei diesen Kindern an der Rückenmuskulatur entlang oder gibt ihnen punktuellen Druck auf die Rückenstrecker (im Sinne des Tappings nach Bobath), kann man Tonusänderungen und eine bessere Aufrichtung erreichen. Auch Reize seitlich des Rumpfes können den Kindern helfen, die eigene Körpermitte zu finden. Bei diesem Erscheinungsbild spricht man noch nicht von einer funktionalen Schiefhaltung. Allerdings sollten diese Kinder in kurzen Abständen sorgfältig überprüft werden und durch therapeutische Angebote oder die richtigen Sitzhilfsmittel angeregt und gefördert werden. In diesem Fall sind ganz steife Sitzhilfen, die weder Eigenbewegungen noch Wahrnehmungsförderung ansprechen, nicht die richtige Wahl. Dann werden Kinder schlicht fixiert gehalten und können ihre eigenen motorischen Fähigkeiten kaum verbessern. Kommen die Kinder aktiv nicht mehr aus der Fehlhaltungen heraus und zeigen dauerhafte Schiefhaltungen oder Wirbelverdrehungen, spricht man von Skoliosen. Wie stark eine Skoliose ausgeprägt ist, wird aufgrund von Gradmessungen analysiert. Für die Therapie gibt es dazu die folgenden Faustregeln, die aber nur einen groben Anhaltspunkt geben können:  Weniger als 20°: Regelmäßige Krankengymnastik  Mehr als 20°: Regelmäßige Krankengymnastik und ein Korsett  Mehr als 50°: Krankengymnastik und Korsett, bis das Kind ausgewachsen ist, dann eventuell eine stabilisierende Operation Solche Entscheidungen hängen aber von mehreren Faktoren ab und müssen immer im Einzelfall entschieden werden. In all diesen Fällen, unabhängig davon, wie stark eine Skoliose ist, muss mit festen Materialien im Rückenbereich gearbeitet werden. Bewegungsfreiheiten im Rumpfbereich werden dann nur „ausgenutzt“, um in die Fehlhaltung zu ziehen.

23 7 Orthopädische Problemstellungen bei der Sitzversorgung Hier muss unterschieden werden zwischen einer aktiven Überstreckung (dem s.g. Ophistotonus) der Wirbelsäule und somit auch des Nackens oder einem schlaff fallenden Kopf. Beim Ophistotonus liegt der Grund in einer motorischen Fehlsteuerung, durch die die Rückenmuskulatur zu stark angespannt wird. Im Liegen biegen sich die Kinder wie ein Flitzebogen und im Sitzen ziehen sie mit dem Kopf immer wieder nach hinten und versuchen sich zu überstrecken. (siehe Abb. a)) Hierbei ist es ganz wichtig, Positionen zu finden, in denen sich das Kind gut entspannen kann. Außerdem können spezielle Kopfstützen, teilweise in Verbindung mit Gurten, die die Schultern stabilisieren, hilfreich sein. Die Kinder, bei denen der Kopf schlaff nach hinten fällt, zeigen in der Regel im gesamten Rumpf einen zu niedrigen Muskeltonus. Das Becken wird nach hinten gekippt, der Rücken darauf aufbauend stark gerundet und der Kopf scheint zu überstrecken. Tatsächlich stellt sich der Kopf so ein, damit der Schwerpunkt des Kindes nicht zu weit nach vorne verlagert wird. (siehe Abb. a)) In diesen Fällen ist also zum einen darauf zu achten, dass die Becken- und Wirbelsäulenpositionierung optimiert wird. Zum anderen ist es ganz wichtig, den Tonus durch sensorische Reize zu verbessern. Eine Eigenaktivierung sollte, wenn möglich, dem passiven Halten und Betten des Kopfes vorgezogen werden. Ein überstreckter Nacken oder zu wenig Kopfkontrolle: b) zu wenig Kopfkontrolle a) überstreckter Nacken

24 Schlusswort 8 Dynamik und Stabilität – Die beste Position ist die nächste Zusammenfassend möchte ich darauf zu sprechen kommen was es heißt, Kindern mit Behinderungen bzw. körperlichen Einschränkungen zu helfen, so aktiv und bewegt wie möglich sitzen zu können. Wir haben gesehen, welche Problemstellungen orthopädischer oder allgemein körperlicher Natur bei der richtigen Sitzversorgung häufig beachtet und schließlich „bearbeitet“ werden müssen. Die Kinder werden „gerade gerückt“, aufrecht gehalten, symmetrisch positioniert oder seitlich gestützt. Dies alles sind Termini, die allen Aktiven in der Hilfsmittelversorgung bekannt vorkommen. Bei diesen Begrifflichkeiten fällt aber schnell auf, dass sie ein sehr passives Menschenbild zu Grunde legen. All dies wird mit den Kindern gemacht - aber was machen sie dabei eigentlich selbst? Werden die Kinder hingesetzt, oder wollen wir ihnen helfen, sich so gut wie möglich hinsetzen zu können? Und was brauchen sie dafür? Der Fokus bei der Betrachtung einer bestmöglichen Sitzversorgung liegt - wie bereits schon angedeutet - in der Regel darauf, ein orthopädisch möglichst korrektes, symmetrisches Ergebnis, sprich Sitzposition, zu erreichen. Im besten Falle wird noch geschaut, ob das Sitzmöbel auch wirklich in das Umfeld und den Alltag des Kindes passt. Die Sitzpositionierung erfolgt dann häufig nach dem Prinzip „auf Nummer sicher gehen“. Damit das Kind bloß nicht in unphysiologische Positionen rutscht, wird es an allen möglichen Stellen gehalten, unterstützt und angeschnallt. Aber wie fühlt man sich eigentlich, wenn man zum Teil fünf Stunden am Stück in ein und derselben Sitzposition gehalten wird? Ich vermute, das können die wenigsten von uns wirklich beantworten, weil wir es noch nie mussten ... Aber überprüfen Sie doch einmal selbst, wie häufig und wie lange am Tag sitzen Sie eigentlich vollkommen physiologisch, aufrecht und korrekt? Unsere Wirbelsäule und somit auch die der Kinder ist so konzipiert, dass sie ständige kleine Bewegungen und Positionswechsel benötigt, um ihre Funktion behalten zu können. Unsere Muskulatur braucht ebenfalls das Wechselspiel aus Anspannung und Entspannung, um gut arbeiten zu können. Bei Büromöbeln, Autositzen oder Schulstühlen wird dies schon längst rege diskutiert und in die Praxis umgesetzt. In der Hilfsmittelversorgung wird der Hauptfokus aber noch immer auf das statische Positionieren gelegt. Sicherlich muss man die Kinder mit Behinderungen häufig unterstützen beim Sitzen, aber vielleicht muss dies nicht immer rein statisch und fixiert passieren …? Ich möchte mit diesen Worten nicht generell statische Sitzsysteme kritisieren. Es gibt durchaus Krankheitsbilder oder Umstände, bei denen sie unbedingt erforderlich sind. Ich möchte aber dazu beitragen, dass zunehmend darauf geschaut wird, wie man die Kinder aktivieren kann und welche Sitzmöglichkeiten man ihnen bieten sollte, um sich selbst besser halten zu können und nicht zuletzt auch, um sich wohl zu fühlen.

25 8 Schlusswort Mit einer guten Hilfsmittelversorgung kann die Basis für die größtmögliche Selbständigkeit und Aktivität geschaffen werden. Kinder mit besonderen Bedürfnissen brauchen manchmal ein wenig mehr Unterstützung, um ihre Möglichkeiten voll ausschöpfen zu können.

26 Essener Appell 9 In Deutschland werden jährlich ca. 9000 behinderte Kinder mit Hilfsmitteln versorgt. Hier sind Einsparungen bei der Hilfsmittelversorgung außerhalb jeder budgetrelevanten Größenordnung. Vielmehr spart ein gut versorgtes Kind langfristig Rehabilitations- und Pflegekosten. Frühzeitige sach- und fachgerechte Unterstützung durch die optimalen Hilfsmittel und Therapien bietet die einzige Möglichkeit, die Kinder für ein selbstbewusstes, selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu rüsten. Eine exakte Bedarfsanalyse und die gemeinschaftliche Definition individueller Versorgungsziele ist unabdingbare Voraussetzung jeder Kinderversorgung. Die spezifische eigene Behinderung und die ganz persönlichen Einschränkungen sind zu berücksichtigen. Gerade Kinder benötigen aufgrund ihres während des Wachstums extrem formbaren Körpers individuell angepasste Hilfsmittel, um Fehlentwicklungen zu vermeiden. Aufgrund dieser hohen Individualität ist eine enge Kooperation mit einem kompetenten, stets verfügbaren Leistungserbringer unabdingbar. Dies hat auch der Gesetzgeber in SGB 5, in § 127, Abs. 1 berücksichtigt und die Kostenträger verpflichtet, die Qualität der Hilfsmittel sowie die notwendige Beratung der Versicherten und sonstige erforderliche Dienstleistungen sicherzustellen und für eine wohnortnahe Versorgung der Versicherten zu sorgen. Beim Wiedereinsatz von Hilfsmitteln sind auch die psychologischen Aspekte eines alten und gebrauchten Hilfsmittels für die betroffenen Eltern zu beachten. Hilfsmittel sollen zur Integration beitragen und nicht eine Ausgrenzung fördern. Die optimale Hilfsmittelversorgung erfolgt immer in Absprache mit Eltern, Therapeuten und Arzt. Das verordnete Hilfsmittel kann niemals beliebig ausgetauscht werden ohne die Zielsetzung des Versorgungsplans zu berücksichtigen und die Betroffenen mit einzubeziehen. Hierzu hat die Internationale Fördergemeinschaft rehaKIND e.V. Erhebungsbögen für die KinderReha – als Anlage zur Verordnung entwickelt. Damit ist die Dokumentation, Nachbetrachtung und -beurteilung und vor allem eine gemeinsame Zielvereinbarung von Eltern, Ärzten, Therapeuten, Leistungserbringern u.a Beteiligten gegeben. Die Sicherung der Versorgungsqualität erfordert eine eindeutige Dokumentation der Versorgungsziele und die Versorgungsplanung durch zertifizierte Reha-Berater. Nur so ist eine Optimierung der Versorgungsprozesse und die Garantie eines sinnvollen Mitteleinsatzes in der Kinderrehabilitation möglich. Kinderreha ist kein Luxus, sondern eine gesellschaftliche Verpflichtung! Entscheidend für den Erfolg der KinderReha ist eine hohe Ergebnisqualität der Gesamtversorgung, d.h. Hilfsmittel mit erforderlicher Anpassung und Betreuung. Dies unterstützt die optimale Entwicklung des Kindes und die Akzeptanz der Versorgung durch die Familien. Die Mitglieder der Internationalen Fördergemeinschaft Kinder- und Jugendrehabilitation rehaKIND e.V. und alle Tagungsteilnehmer appellieren dringend: Alle Kinderversorgungen müssen aufgrund der hohen Individualität, langfristigen Wirkung und Relevanz sorgfältig geplant und mit einer Sprache kommuniziert werden. Der Wiedereinsatz von Produkten muss maßvoll und auf Basis der therapeutischen Notwendigkeiten erfolgen. Die Herstellung und Abgabe von Kinderreha-Hilfsmitteln kann nur durch speziell zertifizierte Leistungserbringer erfolgen. Hierzu bietet sich rehaKIND e.V. als neutrale Plattform für einen verbesserten Dialog aller Beteiligten an. rehaKIND e.V. arbeitet mit allen an der Versorgung Beteiligten daran, den Prozess zur Ermittlung, Sicherstellung und Nachvollziehbarkeit der Ergebnisqualität zu gestalten www.rehakind.de

27 10 Kontaktadressen Klinik Bavaria Zscheckwitz Rehabilitationszentrum für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene OT Zscheckwitz 1-3 01731 Kreischa in Sachsen Telefon: 035206 55305 E-Mail: info@klinik-bavaria.de https://zscheckwitz.klinik-bavaria.de VAMED Klinik Hohenstücken Hohenstücken Brahmsstraße 38 14772 Brandenburg an der Havel Telefon: 03381 79-0 www.vamed-gesundheit.de/reha/hohenstuecken Charité – Universitätsmedizin Berlin Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) Augustenburger Platz 1 13353 Berlin Telefon: 030 450 566 188 https://spz.charite.de Werner Otto Institut gGmbH Bodelschwinghstr. 23 22337 Hamburg Telefon: 040 507702 E-Mail: spz@werner-otto-institut.de www.werner-otto-institut.de Kinderzentrum Pelzerhaken gGmbH Sozialpädiatrisches Zentrum Sozialpädiatrische Fachklinik Zum Leuchtturm 4 23730 Neustadt in Holstein Telefon: 04561 71090 www.kinderzentrum-pelzerhaken.de DRK-Schul- und Therapiezentrum Raisdorf Henry-Dunant-Straße 6 - 10 24223 Schwentinental Telefon: 04307 909-00 www.drk-sutz.de/schul-und-therapiezentrumraisdorf.html Heinrich-Piepmeyer-Haus Hüfferstraße 41 48149 Münster Telefon: 0251 98102-0 E-Mail: info@hph-ms.de www.hph-ms.de LVR-Klinik Bonn Kinderneurologische Zentrum (KiNZ) Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) Gustav-Heinemann-Haus Waldenburger Ring 46 53119 Bonn Telefon: 0228 6683-130 www.klinik-bonn.lvr.de Rheinhessen-Fachklinik Mainz Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) Hartmühlenweg 2-4 55122 Mainz Telefon: 06131 378-2000 E-Mail: sekretariat-kinz@rfk.landeskrankenhaus.de www.rheinhessen-fachklinik-mainz.de varisano Klinikum Frankfurt Höchst Sozialpädiatrisches Zentrum / Kinderklinik Gotenstraße 6-8 65929 Frankfurt am Main Telefon: 069 3106-0 E-Mail: info-frankfurt@varisano.de www.varisano.de/klinikum-frankfurt-hoechst kbo-Kinderzentrum München Heiglhofstr. 65 81377 München Telefon: 089 71009-0 E-Mail: info-kinderzentrum@kbo.de www.kbo-kinderzentrum-muenchen.de Stiftung ICP München Garmischer Straße 241 81377 München Telefon: 089 71007-0 E-Mail: info@icp.de www.icpmuenchen.de Kind im Zentrum (KIZ) Chiemgau Behandlungszentrum Aschau GmbH Bernauer Straße 18 83229 Aschau i. Chiemgau Telefon: 08052 171-0 E-Mail: info@kiz-chiemgau.de www.kiz-chiemgau.de Kontaktadressen von stationären Einrichtungen, die bei der Hilfsmittelversorgung helfen:

IGAP − Institut für Innovationen im Gesundheitswesen und angewandte Pflegeforschung e.V. Walkmühlenstraße 1 · 27432 Bremervörde Telefon: 04761 88674 www.igap.de · info@igap.de Art.-Nr.: 9800 95460 0000, Stand: 2021-09

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